杭州网讯 记者从浙江省中医院了解到,2015年1月4日上午10:00~下午2:00,省中医院将在医院门诊8楼学术厅举办浙江省血友病患者健康联谊会。
现场除有浙江省慈善总会发布关于2015年对血友病患者(包括成人及儿童)给予一定的慈善救助活动介绍外,还邀请了省中西医专家周郁鸿、童培建、徐卫群、麦文渊、钱申贤、张学进等教授举办大型义诊咨询和讲座活动。
“希望更多的人了解血友病,关注这类疾病,使更多的血友病患者得到规范化治疗。”浙江省中医院血液病专家周郁鸿说。
血友病是一种x染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,可分为血友病A和血友病B。前者表现为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏,后者表现为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏,均由相应的凝血因子基因突变引起。
浙江省中医院血液病专家周郁鸿介绍说,血友病的发病率无明显种族和地区差异。在男性人群中血友病A的发病率约为1/5000,血友病B的发病率约为1/25 000。女性血友病患者极其罕见,血友病A占血友病患者80%~85%,血友病B占15%~20%。由于医疗条件等各方面原因,血友病的患病率在不同国家及同一国家不同时期都存在很大的差异。我国1986至1989年在全国24个省市的37个地区所进行的流行病学调查显示我国的血友病患病率为2.73/10万。
专家周郁鸿表示,血友病A和血友病B的临床表现相同,主要表现为关节、肌肉、和深部组织出血,也可有胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等。若反复出血,不及时治疗可导致关节畸形和(或)假肿瘤形成,严重者可危及生命。
据悉,为了更好的让血友病患者得到规范化治疗,浙江省卫生计生委办公室本月初发布关于做好血友病、终末期肾病腹膜透析医疗服务工作的通知(浙卫办医政发函[2014]1号),今后血友病病人治疗所需的凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物、终末期肾病患者使用的腹膜透析液均不列入医院药占比的统计。 |