(杭州网视频报道)
他,曾经才华洋溢,意气风发,一曲《小白杨》堪比原唱。对妻子写过60多页的情书,做饭、家务一手包,十足的完美丈夫。但在2006年被确诊患有“肌萎缩侧索硬化”症,俗称“渐冻人”症,全身肌肉逐渐萎缩,慢慢丧失行动、说话、呼吸能力,现在连眼球运动也越来越困难了。
她,曾经十指不沾阳春水,工作家庭顺风顺水,老公在家做饭,她在外逛街,女儿漂亮能干,羡煞旁人。整整八年来,每天近20个小时为了照料不间断照顾“渐冻人”丈夫,在病房角落的折叠椅上,她一睡就是八年。
他们曾经是杭州一对普通的恩爱夫妻,共同经营着幸福家庭。因为“渐冻人”他们成了“全国最美家庭”。
前半生你宠我 后半生换我照顾你
他叫汪建华,医生说,患这种病最多只能活2到5年,他却用他军人的信念坚持了整整8年,并对依然对未来充满希望。
她叫吴梅丽,当别人的患病家属绝望、放弃甚至抛弃时,她却用自己的悉心呵护,使病榻中的丈夫焕发别样的生命光彩。她不仅把自己变成了“专业护士”,为了支付昂贵的医药费,瞒着家人卖掉了房子,还想方设法激发丈夫创造的才华,通过一块拼音板、一部手机和眼神交流,他们共同完成了一本4万字的回忆录——《把心捂热》,还写了《融化吧,渐冻的心》等多首歌曲。
2014年5月15日,吴梅丽一家被全国妇联评为“全国最美家庭”,并在北京人民大会堂接受表彰。什么是“最美家庭”?每个人心中都有自己的答案,但是这当中肯定不能没有爱。关于爱,吴梅丽说,因为生病前他对我太好了,如今是换我照顾他的时候了,夫妻之间就是要相互扶持,不离不弃。
只要活着就有希望
吴梅丽心里明白,“渐冻人”没有特效药,她坚信只要活着就有希望。
为了维系爱人的生命,吴梅丽提前退了休,所有心思都系在丈夫身上。肢体训练,吸痰、按摩、换药、挂点滴,甚至换呼吸管、尿管、安插胃管这些颇有技术难度的护理工作,吴梅丽都做得非常熟练。8年患难与共,让吴梅丽对丈夫的习惯偏好了如指掌。通常只要丈夫一个眼神,她就能心领神会。
她给丈夫制定的一周食谱,青菜、西红市、玉米碎、红烧肉……这些食物,不是靠吃,而是靠“打”。 医生给汪建华采用了胃造瘘术,就是在肚子上开一个小洞,接一根管子,食物直接从管子打进胃里。很多“渐冻人”都会走到这一步。吴梅丽把这些食物打成汁,每天分8次打进丈夫的胃里,并且严格的计算的时间,整点打,“这病消耗非常大,得吃好的、营养的,不然病情发展更快”。
每天清晨她要为丈夫读报,晚上准点陪丈夫看《海峡两岸》、即使到了半夜,也要每个1小时就要为丈夫“吸痰”、无固定时间处理大小便、每隔一天推着丈夫室外走走……吴梅丽每天的时间被分割成一截一截的。病房床头放着三部手机,一台收音机,一台录音机。最小的手机专门当闹铃用,一个小时闹一次,生怕不小心睡过头了,一旦忘了给丈夫“吸痰”,对于渐冻人来说这可能是致命的。
还有诗和远方
她不仅要丈夫活着,还要丈夫活的有质量。病床上,已经是丧失活动动力的汪建华衣着清爽干净,皮肤细腻白皙,没有一点久卧床前的异味。每天吴梅丽要为丈夫擦身两次,大小便全部自己的一手处理。她说,假如有一天丈夫的病好了,她要他保持最好的状态。希望他能发挥的才华,写诗、写歌、歌唱、出书、摄影、旅游,而她则将自愿做一个护理义工,因为照顾丈夫8年来,她深感医院护工不易以及稀缺。
身体虽然会“冻”住了,内心依然异常的活跃。为了发挥他的才华,她定制了一块大大的拼音板,发明了夫妻间独一无二的“无声对话”。吴梅丽用手逐个点过拼音板上的字母和标点,一旦是自己想要的,汪建华就看她一眼:眼珠上下移动表示肯定,左右移动表示否定。先确定声母,然后是韵母,等拼出读音后,吴梅丽就在手机里打出几个同音字供丈夫选择。
吴梅丽说:“起初,我们就只交流些日常用语。后来,他告诉我他想写点东西,我全力支持。”几年来,汪建华越“写”越多,不仅写出了札记、写出了以自身经历为原型的小说,还创作了一些五言、七言诗歌,还写歌。
融化吧,渐冻的心!
记者轻轻翻开汪建华和吴梅丽合力完成的《把心捂热》,“我们正进行在涅槃重生的路上,它是喜悦,是激励,也是延续。我们正在扔掉痛苦和难堪的包袱,让晨曦的温暖慢慢裹住自己,让软软的风吹在脸上,让冻僵的脸渐渐红润、花儿般地绽放开来,那些被冻了许久的心和永远不会忘记被折磨的肌肉,一定也会有力的举起!”
融化吧,渐冻的心! |