杭州网讯 “喂……”20个月的阿代尔在监护室里看到医生阿姨的电话响了，马上装做接电话的样子，小胖手放在耳朵上，嘴巴里发出讲电话的声音。这一幕常常发生在浙江大学医学院附属儿童医院新生儿重症监护室里，可爱的阿代尔作为我国第一位无肠生存的宝宝已在此生活了20个月。

    阿代尔是个伊拉克男孩，因为爸爸妈妈在义乌工作，所以出生在了杭州。因为严重的先天性肠发育畸形，出生不到24小时就由浙大儿院普外科副主任钭金法医生为他紧急手术。

    此后，阿代尔又接受了两次腹部手术。尽管医生们做了很多努力，可他的肠子发育太差，病变范围又很广泛，为了保住生命，钭主任只能切除了他所有坏死的小肠、结肠，仅剩余部分十二指肠。这意味着阿代尔成了一名“无肠儿”，无法跟正常的孩子一样进食，因为他无法消化食物也不能吸收营养，因此只能依靠静脉营养生存。

    “人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、氨基酸、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人摄入的食物经过胃肠道的消化，其大部分营养通过肠子吸收。我们的小肠是一个智慧的器官，它会自动按身体的需要吸收各种营养素来满足生长发育的需求。”施丽萍主任说。

    为了让阿代尔能够获取足够的营养物质达到跟正常孩子一样的生长发育，每天都要根据他的年龄、体重来计算所需要供给的营养素的要求，调整营养素的成分和配比，配置成营养液后再从静脉输注入阿代尔体内。

    就这样，这个特殊的孩子，在浙大儿院新生儿重症监护团队的努力下，一天一天平平安安的长大了。

    施丽萍主任还说：“肠外营养做到一定时期，都会出现肝损伤的情况，阿代尔也出现过几次，我们通过调整治疗方案，都得到了妥善解决。20个月的肠外营养做下来，至今肝功能都没有损伤，不得不说是个奇迹，也为他等待移植提供了时间。专家建议，这样的宝宝可以长大后做一个肝脏和小肠的联合移植。”。

    昨天，在浙大儿院新生儿重症监护中心成立30周年的庆典上，院长杜立中教授也向来自美国、加拿大著名儿童医院的十余位儿科专家发出邀请，希望在全球范围内征求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及最适的下一步治疗方案。