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浙江一白血病患者出书如何抗争病魔故事 著名作家称其是抗争者的必读物

2014-10-20 16:18    杭州网

      

 
生病之前的黄祈博
 

 
范大姐医院探望黄祈博

 
骨髓移植时的一个月,只能和妈妈视频通话

 
浙一医院骨髓移植中心主任黄河在看黄祈博的新书

         这是一场赌上了一切的拔河,一头是父母亲人和医生,一头是挥舞着镰刀的死神”——黄祈博

    初见黄祈博,他带着一副框架眼镜,身上穿着一件洗的干干净净的白色衬衫,浑身散发着书生气.....黄祈博爱笑并且十分健谈,让人想象不到眼前这位阳光大男孩刚刚结束与白血病一年半的斗争。

    2013年初,黄祈博被确诊为急性淋巴细胞白血病,在浙一医院完成骨髓移植,挺过移植后的皮肤排异、神经系统排异、疱疹感染、眼睛病变等,如今一一痊愈,黄祈博说:“那些没有将你打败的过往,会让你拥有更加坚强的未来”。

    他送给记者一本书——《浴火涅槃》,这本书是黄祈博根据自己的亲身经历所撰写,记录着一年半时间里自己与死神抗争的点点滴滴,著名作家黄亚洲作序,称“这本书是抗争者的必读物。”

    黄祈博是幸运的,慈溪中学毕业后,就前往美国亚拉巴马大学地理地质系留学,门门成绩A或者A+,优异的成绩让他顺利的找到一份实验室工作。黄祈博又是不幸的,当他梦想的美好人生画卷刚刚打开之时,命运不合时宜的开了个玩笑,那一刻起,在别人都在期待美好的生活时,他却要为“活着”拼尽全力。

    “在病魔面前,选择其实很简单,生或者死”

    2013年之前,如果要给生活描绘一种颜色,黄祈博一定会选择金黄色,明媚又灿烂。而就在一顿普通的宵夜之后,黄祈博的生活变了样。

    2012年12月17日,一个朋友在吃宵夜的时候提醒黄祈博耳朵后面有肿块,一向身体健康的他其实一早就发现了这个事情,只是没有当回事,“当时就想,一个二十刚出头的小伙子,能有多大毛病?当时都没想着告诉父母,就以为是小病。”

    不过,为了放心,黄祈博第二天还是去美国当地的医院做了检查。

    “一个半月的时间里,跑了十次医院,抽去了19管子血。医生一次次的传唤,让我觉得事情有点严重。美国医生用的是排除法检查病情,从最常见的病检查起,一项一项排除,十次就诊后,给我两个可能性:淋巴瘤,或者恶性淋巴癌。”

    黄祈博回忆说自己当时吓懵了,听不见外界的一切声音,“从医院回去的时候我连用钥匙开车都开不了,只想回家!”

    在美国看病的那段时间里,黄祈博病由最初的耳朵背后有肿块变成整个脖子都肿起来了,“当时整个脖子看起来就像一个菠萝!”

    事后想起,黄祈博说在美国的治疗耽误了太长的时间,美国的医疗技术虽然先进,医生服务态度虽然很好,但是一项一项的排除,十次检查还没有最终确诊,浪费了宝贵的治疗时间。“回到中国后,用了八小时,完成了在美国八周的检查项目,在最短的时间里确诊了!”

    黄爸爸非常果断,接到电话后,直接命令黄祈博第二天就回国。回国那天刚好赶上除夕,在别人家都在欢欢喜喜过年的时候,黄祈博一家开始了与死神的赛跑。

    这一年的除夕,过得很简单,一家人在医院一起看了春晚。“爸爸说只要三个人在一起,到哪儿都是家。”

    从慈溪的县级医院转到宁波的李惠利医院,黄祈博的病基本确诊为急性淋巴白血病。

    “李惠利医院的宋燕萍医生告诉我说,不要浪费时间了,直接去浙一医院!”从此,黄祈博在浙一医院开始了长达一年半时间的治疗。

    面对病魔,黄祈博是坚强的。他以一首打油诗向白血病宣战,诗中写道:“化疗输水当补水,骨髓穿刺似蚊叮。横眉冷对白血病,坚决不跟阎王去!医学治疗放第二,坚强勇敢放第一。等我凤凰涅槃时,大笑癌症如便秘!”

    黄祈博说:“在病魔面前,选择很简单,生或者死,要想生,就必须坚强!”

    “除了感恩,还是感恩!”

    磕磕碰碰的走过一年半的治疗时间,黄祈博回想起来,这个让人“痛不欲生”、“跌宕起伏”、“柳暗花明”的“2013”同样是被爱紧紧包围的“2013”!

    黄祈博记得很清楚,刚刚确诊时,爸爸说:“就算只有1%的治愈率,我们都要全力以赴试一试!”

    从确诊时开始,父亲负责“外交”,接待朋友的问候,遇到大问题时的决策。母亲负责“内政”,在医院里管理衣食住行。

    “这个不能吃!”“那个碰不得,有没有消毒?”“往后面坐一点,离层流级近点”......“虽然爸爸每天将这些命令式的语句放在嘴边,却让我感到满满的爱!”

    从“杭州家里”到病房,黄爸爸每天不知道要来回跑多少趟,只为让儿子吃上最新鲜可口的饭菜,“爸爸不知道出了多少汗,泛黄了多少件白衬衫,不管天气怎么样,总能按时送到我的三餐。”

    从黄祈博生病开始,黄妈妈每一次面对儿子的时候都微笑相迎,虽然在背地里已经哭黑了眼圈。“妈妈一直睡在我病床旁边,那个床仅够一个人平躺,一睡就是三百六十五夜,我不敢想象患有椎间盘突出的妈妈每天是怎么忍着疼痛过来的......”

    在医院和家人的努力下,黄祈博在台湾慈济骨髓捐赠中心找到了造血干细胞供者,2013年7月,成功完成了骨髓移植。

    黄祈博说:“浙一医院骨髓移植中心,是一个给我第二次生命的地方。”

    人们每每提及医院,总是将它和伤心、绝望、疼痛联系在一起,让医院这个地方始终带着一份与生俱来的“厌恶感”。但是,黄祈博不这么认为,他说医院是他的“娘家”,医院里的每个医生和护士都像是自己的家人。

    黄爸爸说:“与医护人员打交道一年半时间来,我对医护人员的态度,从基本的尊重到发自肺腑的崇敬,再到血液里的顶礼膜拜。”

    “黄河主任每一次关键时刻定下的方案一次次的救我于水深火热之中,每一步治疗步骤中,都有不同的医生陪伴我,他们专业认真又充满人文关怀,大家都说美国的医生好,其中中国的医生在面对数量如此之多的病人,做到如此,已经可敬,患者需要人文关怀,医生本人也需要人文关怀。”黄祈博说。

    《浴火涅槃》出版后,在送给医护工作者的书上,黄祈博都恭恭敬敬地盖上了“恩情永志”、“黄祈博敬呈”两枚印章,以表达对医护工作者发自肺腑的感恩之心。

    “我们是奔着‘希望’两个字而‘坚强’;背后又有亲人朋友们源源不断地给我们输入‘坚强’的元素......”黄爸爸在书的后记上如是写道。

    “ 台湾不相识的骨髓捐赠者,曹建波大爸爸提供杭州的‘家’,叔叔为我买了空气净化器送到杭州,美国同学新来刻有我英文名Aaron的笔,美国老师送来一定写有‘champion’的帽子,堂妹发动同学折来九百九十九个许愿星......”在黄祈博在内心深处记住了每一个帮助过他的人。

    “尽自己所能,给病友最大的鼓励!”

    黄祈博准备写《浴火涅槃》这本书时,已是骨髓移植完半年后了。“一天,在电视上看到一个不到十岁的孩子患上白血病,我决定写下自己这段不寻常的经历。”

    黄祈博患病之初写的打油诗里提到,“医学治疗放第二,坚强勇敢放第一”,“面对病魔,最重要的是坚强,我想通过这本书给病友最大的鼓励,希望他们从我身上汲取力量。”

    著名作家黄亚洲收到书稿后,为书作序。他在序中写道:“有着相同病患的读者,在读这部作品时,一定能体会类似的感情,也一定能从中寻找更大的力量。这本书是抗争者的必读物。”

    浙江大学附属第一医院骨髓移植中心主任黄河评价说:“文章具有正能量,对于站在病人角度思考如何做一名好医生,有很强的借鉴意义。”

    如今,此书已经在慈溪市各大新华书店公开出售,同时在淘宝网、当当网、亚马逊和京东都已上架。

    黄祈博的微信签名是:“因为经历,所以懂得;因为懂得,所以珍惜。”

    他说,在“第二人生”里,他将更加努力生活,写下更多探讨生与死话题的作品,传递出更多的正能量!


来源:杭州网    作者:见习记者:郑维维    编辑:李建刚    

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浙江一白血病患者出书 记录如何抗争病魔
    《浴火涅槃》,这本书是黄祈博根据自己的亲身经历所撰写,记录着一年半时间里自己与死神抗争的点点滴滴,著名作家黄亚洲作序,称“这本书是抗争者的必读物。”[详细]
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